Leva med hjärnskakning

Leva med hjärnskakning

Hjärnskakning är den vanligaste formen av traumatisk hjärnskada och orsakas ofta av fall- och trafikskador, idrottsskador och avsiktligt våld. De flesta som får en hjärnskakning blir återställda inom en-två veckor men för vissa kan besvären bli långvariga. En av fem får kvarstående besvär efter en hjärnskakning men få får tillgång till rehabilitering. Läs mer om hjärnskakning här.

‍

De långvariga besvären efter en hjärnskakning utgörs av symtom som inte syns men som kan få stor inverkan på livet. Många drabbade upplever en ensamhet och oro i sin tillvaro. Vissa möts av bristande förståelse och misstro från sin omgivning just eftersom besvären inte syns. Som en del i vårt arbete att motverka både ensamheten hos den drabbade och den bristande förståelsen från omgivningen, finns hjärnskakningsguidens inspiratörer.  

‍

Vad är en inspiratör?

För att synliggöra vilken inverkan en hjärnskakning kan få, delar våra så kallade inspiratörer med sig av sina erfarenheter av livet med kvarstående besvär efter en hjärnskakning.   Genom att dela sina berättelser vill de bidra till att sprida kunskap och förståelse men även inge hopp till andra som också kämpar. 

‍

Förhoppningsvis kan våra inspiratörers berättelser medverka till att öka kunskapen om hjärnskakning och dess inverkan på livet samt synliggöra vikten av en individanpassad vård och rehabilitering. 

‍

Läs våra inspiratörers berättelser nedan! 

‍

Fredrik Nilsson

Våren 2019 fick jag en hjärnskakning i samband med en fotbollsmatch. Sedan olyckan lider jag främst av huvudvärk, hjärntrötthet, yrsel, minnesproblem, koncentrationssvårigheter, nacksmärta och ljud- och ljuskänslighet. Huvudvärken är värst. När huvudvärken är som värst känns det som att hjärnan stänger av sig själv och går in i viloläge, vilket leder till att jag inte heller fungerar som människa varken fysiskt, psykiskt eller socialt. Livskvalitén blir så kraftigt försämrad när man varken klarar av- eller orkar med i princip någonting alls, att jag förstår varför så många med långvariga hjärnskakningsbesvär drabbas av svåra depressioner och får väldigt mörka tankar.  

‍

Symtomen är med mig konstant i varje sekund, situation och ögonblick, men det har ändå på något märkligt sätt blivit en naturlig del av mitt liv, vilket gör att symtomen oftast inte påverkar min sinnesstämning lika mycket längre. I takt med att jag arbetat mycket med mitt inre har jag någonstans på vägen lärt mig att leva med symtomen och har blivit duktig på att hålla masken utåt. Att hålla masken och försöka leva så normalt som möjligt har varit en räddning för mig, även om det samtidigt gör det svårt för omgivningen att förstå att jag faktiskt lider av svåra hjärnskakningssymtom och är funktionsnedsatt på grund av min hjärnskada, speciellt med tanke på att det inte syns utanpå och jag ser ut som vilken ung frisk kille som helst.   

‍

Det första steget till ett tillfrisknande var utan tvekan när jag började bli vän med mina symtom och slutade vara rädd för dem, vilket jag var i början. De första sex månaderna var jag hemma och försökte vila och undvika i princip allt, men jag blev inte bättre. Tvärtom var det när jag började leva “normalt” igen, satte hjärnan i arbete och utsatte mig för symtom, som jag sakta men säkert började må bättre igen. Den svåra konsten har dock varit att ligga på rätt ansträngningsnivå, för anstränger jag mig för mycket blir jag sämre direkt och anstränger jag mig för lite så blir jag inte heller bättre. Sedan hjärnskakningen har jag blivit extremt känslig för nya smällar och får kraftiga och långvariga bakslag om inte smällen är väldigt lätt.  

‍

Jag sökte hjälp hos den svenska sjukvården under en lång tid, men helt utan resultat. Att bemötas med okunskap, misstro och respektlöshet gjorde att jag länge tappade hoppet och hamnade i perioder av stress, oro och förtvivlan.  

‍

Hjälpen fick jag alltså fixa på egen hand. Det tog tyvärr 2,5 år innan jag till slut hittade en fysioterapeut i Malmö som är expert på hjärnskakningsrehabilitering och som kunde hjälpa mig. Min främsta nyckel till ett tillfrisknande har varit att hitta rätt balans mellan aktivitet, vila och återhämtning, där mitt rehabprogram med pulsträning, ögon-, balans- och nackövningar gjort stor skillnad. Sakta men säkert blir jag bättre och jag är övertygad om att jag någon gång kommer att bli frisk och kunna leva ett normalt liv igen! Jag har fortfarande många svåra utmaningar framför mig och en lång väg kvar, men jag ser faktiskt fram emot resan! 

‍

Sofie Josefsson

Jag har fått fem rejäla hjärnskakningar, alla i samband med idrott (fotboll och bandy. Jag återhämtade mig snabbt från de fyra första men i den sista smällen hände det något mer. Det var på en bandyträning och jag krockade med en annan spelare, vi slog ihop hjälm mot hjälm. Jag ramlade inte och jag tappade inte medvetandet men det blev som en whiplash-rörelse och jag fick fruktansvärt ont i huvudet och kände mig yr.  

‍

Sedan den dagen har jag haft konstant ont i huvudet. Jag har ont i olika delar av huvudet och smärtnivåerna varierar under dagen. Jag vaknar av huvudvärken och sen blir den värre under dagen. På en 10-gradig skala vaknar jag med en 5:a, på kvällen är det mellan 7-9 beroende på hur mycket intryck dagen har bjudit på.  

‍

Det som är svårast med att leva med PCS är att jag inte känner igen mig själv. Jag klarar inte av det jag alltid har klarat av och jag har inte koll på vad jag orkar. Det går inte att planera livet för min hjärna orkar inte det jag vill att den ska orka och den är oförutsägbar. Jag fungerar inte heller som jag gjorde förut. Att planera är svårt, eller att hålla sig till planerna är svårt för jag är så långsam, både i tanke och handling. Jag tappar även ord och mitt minne är väldigt dåligt. Det är också väldigt svårt att tro på att det kommer bli bättre. Jag kommer inte ihåg hur det känns att inte ha ont.  

‍

Dom första 2-3 månaderna tränade jag ingenting. Jag var rädd för hur ont det gjorde och jag hade fått höra från vården att jag skulle vila. Mitt mående försämrades för varje dag och jag kom bara djupare och djupare ner i min depression. När jag fick höra att det var okej att träna började jag sakta men säkert må bättre. Min huvudvärk blev lättare att hantera och när jag tränar har jag inte lika ont. Träningen räddar mig varje dag, den gör så att jag får pauser från min smärta och min ångest och den gör så att jag orkar fortsätta kämpa.  

‍

Om jag skulle ge träningstips så skulle det först och främst vara att hitta det man själv tycker är roligt. Sen ska man inte ha höga krav på sig själv, börja smått och försök lägga om träning som en rutin. Det blir lättare och lättare att hitta motivation och energi till att träna. Försök tänka på att det faktiskt hjälper.

‍

Till alla andra som kämpar med samma eller liknande svårigheter som jag gör vill jag bara säga: fortsätt att kämpa. Det är jävligt och jobbigt och så frustrerande. Men det blir bättre, det blir bra.  

‍

Tove Andersson

Mitt namn är Tove. 2018 trillade jag med cykeln och tuppade av, men akutvården nämnde ingen diagnos. Halvåret som följde kantades huvudvärk och koncentrationssvårigheter men jag kopplade dem aldrig till hjärnskakningen. Sedan kom den lilla skidolyckan 2019.  

‍

Mitt liv fick en ny riktning, med obegripliga symtom och svårigheter att göra så enkla saker som att handla mat, ta en promenad eller delta i ett samtal. Balansen var kass och huvudvärken brutal. Jag fick ta farväl av studier, arbete och ett aktivt socialt liv då vardagen handlade om överlevnad från en dag till en annan. I perioder fick jag bo hemma hos mina föräldrar då jag inte klarade av någonting. 

Jag insåg snart att jag inte fick evidensbaserad vård och fick själv lägga pusslet tillsammans med min familj. PCS, POTS och nackinstabilitet blev viktiga pusselbitar men kunskapen hos vården var väldigt låg. Neurorehab hjälpte mig att hantera min hjärntrötthet men sa att förmodligen aldrig skulle bli återställd. Yrseln och svimningarna beskrevs som "psykiska", tills hjärtläkaren 2020 äntligen diagnostiserade POTS genom ett TILT test. Vid det laget var jag sängliggande 80% av dygnet.  

‍

Jag har valt att inte tro på den pessimistiska prognosen och har sökt privat vård både när och fjärran för att adressera roten till mina symtom. Individanpassad neurooptometri, gradvis pulsstegrande- och stabilitetsträning samt en kostomläggning har varit viktigt, och just nu genomgår jag en kontroversiell nackbehandling. Stödet från vänner, familj och några guldklimpar till vårdgivare har varit ovärderligt.  

‍

Idag är jag på en mycket bättre plats även om jag har långt kvar. Jag kan ta hand om mitt hushåll och leva ett mer socialt liv igen. Jag har tagit mig från sängliggandes till att kunna träna upprätt. I somras gjorde jag en efterlängtad vandringsresa - nästan utan symtom. Snart påbörjar jag en arbetsträning.  

‍

Många har inte lika goda förutsättningar som jag. Därför önskar jag att samhället blir bättre på att erbjuda stöd och uppdaterad vård för oss med dessa diagnoser. Hjärnskakningsguiden fanns inte när jag blev skadad, men jag hoppas att den kan hjälpa många andra i sin hjärnskakningsresa! 

‍

Agneta Ellert

För fyra år sedan halkade jag på en klippa och där och då vändes mitt liv upp och ner.  Den första tiden fungerade ingenting i vardagen. Jag kunde inte klä på sig, koka kaffe eller läsa, jag tappade balansen, snubblade och gick in i möbler. Huvud-och nackvärken och migränen bara ökande och till slut hade jag migrän varje dag. Jag var ständig trött och det var som om tankarna inte nådde fram dit de skulle. 

‍

Jag gick från att jobba heltid, umgås med vänner, jogga tre mil i veckan till att inte ens kunna ställa fram frukost utan att behöva avbryta och lägga mig och sova i flera timmar i ett mörkt rum på grund av smärta och trötthet. Jag förstod inte vad som var fel och kämpade för att upprätthålla vardag och jobb och min frustation och desperation ökade för varje dag. Jag tänkte att det var ju bara en hjärnskakning, så jag skulle snart vara bra igen. 

‍

Efter drygt ett år hamnade jag på akuten igen eftersom migränen inte lindrades. Där blev jag remitterade till ett hjärnskadeteam med fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, neurolog. Det kändes som det räddade livet på mig. Det är svårt att beskriva känslan av att äntligen få träffa någon som faktiskt förstår vad du går igenom och som dessutom kan hjälpa dig. Jag fick kunskap om långvariga effekter av hjärnskakning och fick lära mig strategier för att kunna klara mig själv i vardagen igen och jag fick ett omfattande rehabiliteringsprogram.   

‍

Jag lever fortfarande ett väldigt inrutat liv men jag mår bättre och orkar lite mer för varje dag. Hjärntröttheten är brutal och huvudvärken ökar vid minsta ansträngning och jag behöver fortfarande vila flera gånger om dagen, men det går åt rätt håll. För min del har Hjärnkraft varit ett stort stöd. Jag har lärt mig mycket om hjärnskakning och fått möjlighet att träffa andra i samma situation, den gemenskapen har varit guld värd för mig och hjälpt mig bryta isoleringen. Jag hade aldrig hamnat där jag är idag utan min fantastiskt kompetenta och fungerande rehabilitering, gemenskapen i Hjärnkraft och allt stöd jag får av familj och vänner.  

‍

Nu har jag äntligen börjat uppleva glädje och ljus i tillvaron igen, trots allt. 

‍